Eurobench.com

Burdie65 6 december 2017 02:27

0

quote:
Impuls2017 schreef op 6 december 2017 01:17:
Hallelujah!! My insurance just approved ruconest until end of 2018!!!!

Van een Facebook patiënt :-)

Daar mogen er nog een paar duizend van komen op dit draadje. ;-)

Dit soort berichten veel leuker nog dan up up up...., of zoals de zwartkijkers willen..., daar gaan we in het putje.
Wie ze tegenkomt op het WWW, zet hier maar bij!!!!!

Welterusten..., even een ¨winterslaapje doen¨ tot maart 2018 LOL

PS: bedankt Impuls2017, AB-tje van mij.

Burdie65 8 december 2017 10:08

0

Loukisha´s ervaring met Ruconest op 8-12-2017

Hi everyone! Welcome back for Thursday’s Infusion Night. Tonight only my daughter assisted me with the Ruconest infusion. I wasn’t feeling the greatest due to super crazy winds and cold temperatures. Along with HAE I have a very damaged hip and knee (how those got injured is a crazy story for another time) the cold weather had me hobbling around like Igor or perhaps Quasimodo. Adding wind and allergies I was puffy faced, slightly swollen eyelids all day. All my plans for today were quickly changed to being in bed, with a heating blanket, hot tea, and movies for distraction. The conditions of the day along with the physical pain are normally triggers for swells. However the puffiness never progressed into a full on swell attack. With slightly swollen eyelids getting a good needle placement was not very easy. After several tries, and feeling like a human pin cushion I finally got the needle in place. Needless to say I was not very bouncy or talkative today. We did watch some cute pet videos of hilarious birds and cats. I hope your infusions were easy, and your day was swell-free. Share what your day was like done below in the comments. And as always everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.

Opm: Hieruit blijkt dat het infuus aanleggen ook een soort kunst is die niet altijd even goed lukt. Heeft natuurlijk niets te maken met welk medicijn je gebruikt maar toch! Een pilletje zou wel uitkomst kunnen bieden als alternatief.

[verwijderd] 11 december 2017 23:03

0

Een gedeelte uit een video (conferentie in Phoenix) 10-12-2017 vanaf minuut 2 van Brooke (Stronger than the storm project).

Their staff is absolutely incredible and i know that Ruconest doesn't work for everyone but i just really wanna you know i'm biased. Because Ruconest works fantastic for me, has been a game changer.But i think it is just so great to have people in this community and people that are our doctors, nurses, pharmaceutical companies are just so fantastic and so incredibly giving and loving and treat you like your family.

Burdie65 12 december 2017 01:03

1

De link spreekt voor zich, van de Angio Oedeem Vereniging.

angiooedeemvereniging.nl/2/news/18/de...

[verwijderd] 12 december 2017 01:38

1

quote:
Burdie65 schreef op 12 december 2017 01:03:
De link spreekt voor zich, van de Angio Oedeem Vereniging.

angiooedeemvereniging.nl/2/news/18/de...

Geweldig goed nieuws en goed gevonden. Zeker als blijkt dat Ruconest ook voor patiënten met dit type angio-oedeem helpt.
Tot nu toe kregen deze mensen antihistaminica en daarbij soms extra Xolair toegediend (medicijn voor chronische spontane urticaria / allergische astma), ook nog wel Danazol (een steroïdhormoon = ook een oud middel tegen HAE).

Burdie65 12 december 2017 20:27

0

Loukisha infusion 11-12-2017
(Hopelijk voor haar komt er nog eens een pilletje om in te nemen. Je zult maar telkens die naald in je ader moeten prikken. Pfff. Maar goed.., verder heeft ze er wel veel baat bij en voorkomt het de zwellingen die wellicht nog pijnlijker en zeker van langere duur zijn!)

Hi everyone and hope you had a great day. It is Monday’s Ruconest Infusion, and boy it was a rough one! Needle placement seemed to take an eternity, my skin acted like it was coated in teflon, and every stick felt like sharp spikes. There was lots of muttering, groaning and I periodically yelled “Tasty stinkin’ cheese”!!! I’m know for my creative way of cursing and my favorite is What The French Toast! LoL
To entertain/distract we watched Sailor Moon Crystal. Wow! It has been an eternity since I watched this, and I asked myself why? Lol Not sure this will be our new series for Ruconest Monday and Thursdays, for I can only take so much of a cartoon with a strong repetitive formula. However it was nice to show my daughter a show that I watched at her age. Now I’m going to ice and rest from a rocky infusion, and hoping that the IV gods will smile favorable upon me for Thursday’s night infusion. Until then, what shows from your childhood have/or will you shared with the precious children in your life? I look forward to hearing from you all. Always remember everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours

Burdie65 15 december 2017 14:42

1

Loukisha infusion 14-12-2017

Nu ging de naald er dus heel makkelijk in! ;-)
Wat veel belangrijker is dat ze met RUCONEST nu dus een veel betere ervaring heeft dan haar vorige medicijnen! Dat is goed nieuws voor haar en voor iedereen die Pharming een warm hart toedraagt!

Hi and thank you for coming back for Ruconest Thursday Infusion. Today the distraction/entertainment was a Bollywood film. My daughter was in awe of the beautiful group dancing, set decorations, vivid colors and singing. Not long after the music started to play, my son came dancing into my room. If you like musicals as much as I do, and don’t mind subtitles then check out the movie Prem Ratan Dhan Payo.
Tonight’s Ruconest infusion went rather smoothly. I’m not sure what I did to appease the IV gods, because the placement was very easy. The drastic up and down of the temperature is causing old joint injuries to create havoc and mayhem. When I used a different prophylactic HAE medication in the past, I noticed I was having some break through swelling. I feel the new medical treatment plan is working wonderfully, and I dare to say my HAE, appears to be under better control. I’m curious about the combination of HAE medications you use? How long have you been using the HAE medications? Thank you for sharing your answers, and remember everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.

Burdie65 19 december 2017 12:34

1

Voor wie Loukisha wil volgen op facebook, zie hieronder (nogmaals) de direkte link naar haar pagina.
Goed om te zien dat zulke patienten een soort van mond op mond reklame maken voor RUCONEST. Zoals Brooke Magnussen dat ook doet via haar Stronger then the Storm project!

www.facebook.com/loukisha.story/

Burdie65 22 december 2017 23:42

3

De moeite waard om even te lezen dat Pharming zich echt bekommert om de HAE patienten. Petje af voor de hele organisatie!

Loukisha schreef op Facebook op 21-12-2017 het volgende;

Where did the week go? I can’t believe it is Ruconest Thursday! Tonight’s entertainment was the K-drama Playful Kiss. My daughter is really enjoying it, and looking forward to our next K-drama. When I figure out our next series I will be sure to let you know.

This week has been a challenge, because my husband and kids are sick. I know feeling under the weather isn’t unheard of during this time of the year. It is a little frustrating too because my husband and kids very rarely get sick. Now that they infected with the crud and I’m doing everything I know to not get sick, because a cold or flu can actually endanger my life. Viral or bacterial infections can trigger horrible swells. Since I have aggressive throat swells, having a sore, irritated, and inflamed throat can lead to being in the ICU. Everyone is masked up, herbal remedies, lots of fluids, vitamins and ABSOLUTELY NO KISSING OR HUGGING MOMMY! Just today I felt a little tickle in my throat and I’m on red alert!

Tonight’s #Ruconest infusion went really well, just towards the end there was slight burning. I’m happy to say that IV placement today went extremely well. My daughter did a short happy dance to celebrate. I hoping that the odds will always be in my favor. Another pleasant occurrence today was getting a call from #Ruconest Solutions, making sure I had all the medication I need my upcoming infusions, with Monday being a holiday. Being treated like a person and not a disorder it encouraging and refreshing. I applaud Pharming for their diligence to achieve excellence. Having faith in a product, as well as the company contributes to a mentally healthy outlook, for us the customers. Well that is all for tonight, be well and be safe. And as always everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.

Voor alle Pharming liefhebbers fijne feestdagen toegewenst en een voorspoedig 2018!

Vriendelijke groet uit Curitiba.

Bart

Burdie65 27 december 2017 13:19

1

Hier nog enkele ervaringen met Ruconest uit 2015. Dat was nog uit de tijd dat de marketing op een laag pitje stond.
En de laatste van Loukisha.

++++++++++++++++++

Reviews for Ruconest to treat Hereditary Angioedema
"Great so far! Same process of administering as the others but more effective.. No negative comments so far"

Rate: 10
nikki2503 March 30, 2015

31 users found this comment helpful.
Did you? Yes No | Report inappropriate

+++++++++++++++++

"Ruconest works perfect for me! I can self-administer and it works much quicker than Berinert and Firazyr. Also no issues with side effects so far. Thank you so much Ruconest! (And also my insurance )."

Rate: 10
Ralph1991 (taken for less than 1 month) March 7, 2015

+++++++++++++++++

Bron: www.drugs.com/comments/conestat-alfa/...

+++++++++++++++++++++

26-12-2017 Loukisha´s infusion Ruconest:
The last time we had colds was 3 or 4 years ago, and this bug is not easily defeated. Since this particular illness affects the throat I’m being extra careful, for any trauma or illness can lead to an airway swell. I’ve been faithfully drinking my trusty herbal tea concoction, along with Elderberry, homemade decongestant etc. In addition to nursing my body, the #Ruconest infusions have done a wonderful in keeping me swell free. The last time I had a cold my throat, tonsils and uvula swelled horribly. I had to use my rescue medications and had to spend time in the hospital. As of now there’s no signs of an airway swell, and I’m hoping it stays that way. Please take care of yourselves, and your loved ones as the colds going around are pretty brutal.

Burdie65 29 december 2017 15:33

1

Nu Loukisha zo´n 3 maanden RUCONEST gebruikt kan/wil zij HAE patienten overhalen om ook RUCONEST te gebruiken. Tot dusverre heeft ze haar ervaringen gedeeld op social media. Dat deed ze overigens al toen ze Cinryze gebruikte. Toen er een tekort aan Cinryze op de markt was, heeft ze de mogelijke alternatieven voor Cinryze aangehaald met als laatste RUCONEST. Echter omdat zij nogal wat alergiën heeft, heeft zij ook de alergie test gedaan voor RUCONEST. Bleek geen probleem te zijn, en sinds 3 maanden dus gebruikt zij RUCONEST wat voor haar als een geschenk uit de hemel is komen te vallen. Hieruit concludeer ik ook da RUCONEST tot voor kort maar zeer weinig bekendheid geniette en dus ook maar relatief sporadisch werd gebruikt.
Dit is nu anders!
Daarnaast blijkt ook dat het voor HAE-patienten een zenuwslopend proces is om de hoge rekeningen voor Medicijn en Specialisten zorg betaald te krijgen door de verzekeringsmaatschappijen. Deze HAE patienten zijn dan ook oprecht blij als de verzekeringsmaatschappij voor 2018 groen licht heeft gegeven! Met een vreugdekreet YEAHHHHH als gevolg! Mooi toch dat wij Pharming aandeelhouders een steentje bijdragen. Enuhhh...., CVS zou zomaar eens een flinke groei aan HAE patienten hebben kunnen verwelkomen tot 15-12-2017. Zou die cijfers wel eens willen zien. ;-)

Voor eenieder een gezond en vruchtbaar 2018 toegewenst!

Abraços, Bart

++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

Loukisha´s ervaring 28-12-2017

Hello, and thanks for coming back for Thursday night’s Ruconest Infusion. Last infusion I was battling a vicious cold, and thankfully I’ve prevailed! I’m feeling so much better and just have a mild left-over cough, that’s getting better everyday. My daughter is back to her cheerful and bubbly self. My husband and son are feeling better, they just seem to be taking the scenic route. Thank you for all the messages hoping we would feel better soon.

Tonight the infusion went somewhat smoothly, the needle placement didn’t cause any problems. I just started to feel some discomfort towards the end of the infusion, not sure why but the body is a strange, yet wonderful creation. Often I’m reminded to respect the amazingness of the body, and that it cannot be controlled. I got a chance to encourage one of my dear swell-sisters today, to give Ruconest a try. She has very aggressive and unpredictable HAE swells. Seeing how well I’m doing since I started taking Ruconest she is willing to give it a try. My heart’s desire is that Ruconest will work well for, and I’m confident it will. Since I’m being open and sharing my experience it gave someone else hope and encouragement to try. This just affirms that I’m doing the right thing sharing my stories. With all sincerity please remember that we all have a story to tell, don’t be afraid to tell yours.

Burdie65 31 december 2017 02:15

1

Beste Pharming liefhebbers......

Ik ben enkele maanden geleden met dit Draadje, ERVARINGEN MET RUCONEST begonnen met het doel te weten te komen of het product van Pharming, RUCONEST, inderdaad wel zo goed werkt als dat er gezegd wordt. Niet van personen die daar geldelijk gewin bij hebben maar van de patienten zelf.
Door zeer nuttige bijdrage van enkele posters is mijn inzicht daardoor veel ruimer geworden, waarvoor dank aan eenieder die hiervoor heeft bijgedragen!

Het zou mooi zijn als ook enkele Nederlands-talige HAE patienten hier hun verhaal zouden doen. Blijft natuurlijk hun eigen keuze om dit wel/niet te doen.

Verder hoop ik dat de goedkeuring voor preventief gebruik door de FDA spoedig zal komen zodat nog meer mensen net als Brooke en Loukisha de pijnlijke zwellingen voor kunnen blijven indien de verzekeringsmaatschappijen groen licht geven voor preventief gebruik. (Wordt al wel oogluikend toegestaan maar op het WWW nog geen reclame voor gemaakt!)
Daardoor kunnen deze patienten net als wij een ´normaal´ leven lijden!
Veel succes ermee..., PHARMING!!!!!

Rest mij voor eenieder een voortreffelijk en gezond 2018 te wensen.

MvGr. Bart

[verwijderd] 31 december 2017 02:46

0

Ervaringen van kinderen met Ruconest:

Leiden, 02 oktober 2017: Pharming Group N.V. (“Pharming” of “De Onderneming”) (Euronext Amsterdam: PHARM) maakt positieve data bekend van een klinische studie met RUCONEST® [Recombinant Humaan C1 Esterase Remmer / conestat alfa] voor de behandeling van aanvallen van erfelijk angio-oedeem (HAE) bij kinderen.

De open-label, enkel-armige klinische fase II studie is ontworpen in overleg met de European Medicines Agency (EMA) als onderdeel van een zogeheten Paediatric Investigation Plan (PIP) voor de evaluatie van de farmacokinetiek, de veiligheid en de effectiviteit van RUCONEST® bij een dosis van 50IU/kg in kinderen met HAE met een leeftijd tussen 2-13 jaar. Dit ter ondersteuning van het verkrijgen van een specifieke indicatie voor RUCONEST® voor de behandeling van kinderen met HAE-aanvallen.

In totaal werden 20 kinderen behandeld voor 73 HAE-aanvallen met een dosis van 50 IU/kg (tot een maximum van 4.200 IU). De studie toonde een klinisch relevante verlichting van de symptomen, verkregen via een Visueel Analoge Schaal (VAS) ingevuld door de kinderen zelf (met hulp van de ouders). De mediane tijdsduur tot het begin van de afname van de verschijnselen bedroeg 60 minuten (95% betrouwbaarheidsinterval: 60-63), en de mediane tijdsduur tot aan minimale symptomen was 122 minuten (95% betrouwbaarheidsinterval: 120-126). Slechts 3/73 (4%) van de aanvallen werd met een tweede dosis RUCONEST® behandeld.

In de studie was RUCONEST® over het geheel genomen veilig en werd goed verdragen. Geen van de kinderen hoefde zich door een bijwerking uit de studie terug te trekken. Er traden geen bijwerkingen van betekenis en geen hypersensitiviteitsreacties op en er werden geen neutraliserende antilichamen ontdekt.

De gedetailleerde effectiviteits- en veiligheidsresultaten zullen verder worden geanalyseerd en ingediend voor presentatie tijdens een komend groot medisch congres.

Prof. Bruno Giannetti, Pharmings Chief Operations Officer, zegt in reactie:

“De studieresultaten leveren belangrijke veiligheids- en effectiviteitsdata op voor de toepassing van RUCONEST® bij kinderen. Ze laten een goede klinische overeenstemming zien met de resultaten bij adolescenten en volwassenen met erfelijke angio-oedeem. Kinderen met HAE hebben beperkte behandelingsmogelijkheden. We zullen daarom met spoed proberen samen met de toezichthoudende autoriteiten te komen tot meer opties voor deze kinderen.”

[verwijderd] 31 december 2017 15:36

1

quote:
Burdie65 schreef op 31 december 2017 02:15:
Beste Pharming liefhebbers......

Ik ben enkele maanden geleden met dit Draadje, ERVARINGEN MET RUCONEST begonnen met het doel te weten te komen of het product van Pharming, RUCONEST, inderdaad wel zo goed werkt als dat er gezegd wordt. Niet van personen die daar geldelijk gewin bij hebben maar van de patienten zelf.
Door zeer nuttige bijdrage van enkele posters is mijn inzicht daardoor veel ruimer geworden, waarvoor dank aan eenieder die hiervoor heeft bijgedragen!

Het zou mooi zijn als ook enkele Nederlands-talige HAE patienten hier hun verhaal zouden doen. Blijft natuurlijk hun eigen keuze om dit wel/niet te doen.

Verder hoop ik dat de goedkeuring voor preventief gebruik door de FDA spoedig zal komen zodat nog meer mensen net als Brooke en Loukisha de pijnlijke zwellingen voor kunnen blijven indien de verzekeringsmaatschappijen groen licht geven voor preventief gebruik. (Wordt al wel oogluikend toegestaan maar op het WWW nog geen reclame voor gemaakt!)
Daardoor kunnen deze patienten net als wij een ´normaal´ leven lijden!
Veel succes ermee..., PHARMING!!!!!

Rest mij voor eenieder een voortreffelijk en gezond 2018 te wensen.

MvGr. Bart

Hartelijk dank voor het openen van dit draadje. Het heeft zeker bijgedragen aan het inzicht van velen op dit forum in de ziekte die HAE is, en daarmee het medicijn Ruconest waarin wij met z'n allen hebben geïnvesteerd/investeren.
Aan de meer dan 12.750 views te zien, lezen veel forumleden dit draadje. Zeer waarschijnlijk zelfs ook die ene die er van walgde. ;-))

Iedereen svp voorzichtig met het vuurwerk vanavond en een fijn en gezond 2018 gewenst !!!!
En wat Pharming betreft verwacht ik dat in 2018 steeds meer HAE-patiënten en hun begeleidende artsen zullen overstappen op Ruconest omdat het meer en meer bekend en duidelijk wordt dat Ruconest een geweldig goed en zuiver middel is om HAE-aanvallen te bestrijden.

Burdie65 2 januari 2018 15:29

1

Het eerste gebruik van RUCONEST bevestiging in 2018.
Achter de schermen gaat het dus gewoon door!!!!!

Happy New Year! It is the first #Ruconest infusion of 2018, and it went pretty well. Needle placement was a challenge, and I was dealing with some mild discomfort. As a distraction my daughter and I watched the last few episodes a K drama. Seeing her fuss,or laugh at the antics of the odd characters was hilarious, and entertaining to me too. I’ll have to figure out what our next series will be for #Ruconest infusion nights.

Starting the New Year with an infusion is actually pretty awesome, it is like I’m setting the tone for this coming year. Out with the old health insurance company, and in with a new one. This new company so far is off to a good start, and I’m hoping to avoid all the drama and battles of the past. All my specialists, great hospitals, and pharmacy are in network. I’ll start the process of getting all my specialty medication authorizations approved. I’m hoping that I’ll keep out of the ICU this year, and spend more time with my Ohana and friends not the doctors and nurses. I look forward to sharing more of my stories, posting more videos, and getting to know you all more. Thank you for starting this journey with me last year, and I hope you’ll continue to do so in 2018.

[verwijderd] 3 januari 2018 13:17

0

Bobby Jo Stanley I love my Ruconest. It is a wonderful drug

[verwijderd] 4 januari 2018 05:58

0

So the local Michigan Ruconest rep wants to do a meet and greet for ruconest patients and anyone interested in taking ruconest . Anyone in Michigan or close to Michigan willing to travel who is interested in that please let me know what dates would work for you. IF we can get enough people interested on a certain day we can get this set up.
Dus de lokale michigan ruconest rep wil een ontmoeting en groet voor ruconest patiënten en iedereen die geïnteresseerd is in het nemen van ruconest. Iedereen in michigan of dicht bij michigan die bereid is te reizen wie geïnteresseerd is in dat, laat me weten welke data voor jou zou werken. Als we genoeg mensen kunnen krijgen die op een bepaalde dag geïnteresseerd zijn, kunnen we dit op een bepaalde dag krijgen.

[verwijderd] 6 januari 2018 09:56

1

In het draadje "januari 2018" heeft Impuls2017 de volgende link geplaatst www.facebook.com/UCSDAngioedemaCenter...

Aangezien de inhoud van een bericht op deze pagina aangeeft wat een aantal artsen van Ruconest vinden, de volledige tekst als PDF bijgevoegd.

Met dank aan IMPULS2017 !!!

Bijlage:

[verwijderd] 6 januari 2018 14:22

2

Bedankt voor de pdf, JHDE, en natuurlijk allereerst Impuls2017 bedankt voor het plaatsen van de link. Beiden een duimpje.
Voor degenen die de betreffende afgekorte artsennamen niet herkennen:
dr. C. = Sandra Christiansen, MD
dr. R. = Marc Riedl, MD
dr. Z. = Bruce Zuraw, MD
Deze drie artsen/professoren zijn DE specialisten op HAEgebied in de USA en de directieleden van het HAEA-Health Center van de Universiteit van California in San Diego.
De specialisten Marc Riedl en Bruce Zuraw droegen samen met dr. Bruno Giannetti van Pharming, mede verantwoordelijkheid voor de Ruconest-testonderzoeken van Pharming, fase I en II en publiceerden de zeer positieve uitkomsten van het fase II-onderzoek o.a. in The Lancet.

health.ucsd.edu/specialties/allergy/a...

[verwijderd] 6 januari 2018 19:08

0

Me. Is there anything I can help you with. Love

i love it to been on it since 2015 :). in Michigan they are trying to have a meet and greet of Michigan ruconest people and people from other states who would travel, can you help me find the HAE patients close to MI on ruconest and see if they would be interested?

Vertraagd	31 jan 2025 17:35
Koers	0,866
Verschil	0,000 (0,00%)
Hoog	0,868
Laag	0,861
Volume	1.352.024
Volume gemiddeld	5.546.696
Volume gisteren	1.352.024

21 jan	Pharming stemt over nieuwe CEO
21 jan	Pharming presenteert nieuwe CEO
16 jan	Fundlogic verkoopt bijna geheel belan...	4
15 jan	Fundlogic flink groter in Pharming	1
07 jan	DWS meldt groter belang in Pharming
31 dec	Morgan Stanley groter in Pharming
23 dec	CEO: Pharming koopt met KL1333 van Ab...
19 dec	RBC verhoogt koersdoel Pharming fors
16 dec	Afwachtend begin van Super Central Ba...
15 dec	CEO De Vries: Pharming dicht bij over...

Pharming « Terug naar discussie overzicht

ERVARINGEN MET RUCONEST

Meedoen aan de discussie?

Direct naar Forum

Detail

Pharming nieuws