Nachtzwaluw schreef op 23 september 2017 14:55:
[...]
Ik ken de gemiddelde ziekte-geschiedenissen van Ruconest-gebruikers niet maar ik kan er alleen een paar opmerkingen over kwijt.
Allereerst ga je 'profylactisch' om te voorkomen, niet te blussen. Dat doe je als je veel aanvallen hebt of hele zware/ernstige want dat voorkomen is behoorlijk duur. Los daarvan mag je dat op voorschrift en overleg van je arts al doen; iemand die 2x per week een heftige aanval heeft neemt nagenoeg om de 3 dagen een injectie, aanval of geen/bijna aanval. Dan ben je deels profylactisch bezig maar om daar nu zo'n kerstboom van onderzoeken en kosten aan te hangen.... het werkt. En de relatie patient-arts icm verzekeraar is wat dan telt. Heb je daarentegen 3 x per jaar een aan te voelen opkomende aanval; dan is het maar de vraag wat je wil; bij de aanval injecteren en binnen 1 uur beter of iedere week 'voorkomend' te injecteren, zelf als dat subcutaan mag/kan. Er is een grijs gebied en ik begrijp de Vries wel dat hij zich niet zo druk maakt over wel niet officieel profylactisch toegelaten of niet; dat gebeurd nu al en gelukkig in overleg met arts en verzekeraar. Als je kans op brand in je huis enorm is dan ga je eerder voorkomen want die kosten wegen niet op tegen de schade; is die kans erg klein dan kies je voor blussen want voorkomen is dan enorm duur en soms ondoenlijk.
Dat de Vries 'pas' in december de aanvraag doet is een formaliteit in mijn optiek. Het heeft dan een naam en het mag dan als zodanig ook geadviseerd worden. Nu niet vandaar de terechte stennis dat het publiek op fora niet moet gaan verkondigen dat Ruc wel voorradig is en ook profylactisch werkt en en en. Niet doen, dat mag namelijk niet.
En sterker nog; misschien loopt Ruconest wel zo goed dat er door profylactisch ook tekorten gaan ontstaan en dat wil de Vries in geen geval. Hij wil eerst de produktie op pijl, zekerheid van hoeveel hij kan leveren en tegen de tijd dat zijn produktieplatform opperbest draait komt de formele profylactische goedkeuring er tegelijkertijd bij. ! + 1 is dan 3 want zoals je overal leest is de relatie patient-medicijn-arts een langdurige; je levert voor minimaal een jaar of je levert niet. Zo simpel is het. Heb je eenmaal toestemming profylactisch en kiets de patient/arts daarvoor dan MOET je simpelweg kunnen leveren voor een jaar want anders krijg je dus plasma-gedonder. Straks maar een nieuw draadje openen; Pharming; het gouden aandeel van 2018.