marlanki schreef op 12 december 2017 21:17:
@ Beur.
Ik reageerde met "uw visie" op de laatste alinea van deze post van u:
quote:
Beur schreef op 12 dec 2017 om 17:48:
[...]
Sorry maar ik lees liever science artikelen dan Facebook.
bijv. "Currently available clinical evidence suggests that pdC1-INH (plasma derived C1INH)) at a body weight-adjusted dose of 20 U/kg should be considered as the preferred treatment choice for treatment of acute laryngeal HAE attacks to ensure optimal treatment response."
www.sciencedirect.com/science/article...En ga er vanuit dat wegens het feit dat zolang Ruc niet specifiek goedgekeurd is voor larynxaanvallen artsen bij de keuze van een preparaat nog steeds eerder zullen kiezen voor een produkt dat goedgekeurd is voor die indicatie.
Jammer maar het is voorlopig niet anders. En goedkope reclamepraatjes en schelden hier op de concurrentie doen eerder afbreuk aan het produkt van Pharming
---------
Later wijzigde u deze alinea en voegde er nog het een en ander aan toe:
En ga er vanuit dat wegens het feit dat zolang Ruc niet specifiek goedgekeurd is voor larynxaanvallen artsen bij de keuze van een preparaat nog steeds eerder zullen kiezen voor een produkt dat goedgekeurd is voor die indicatie. Jammer maar het is voorlopig niet anders. Ruc zal zich hier moeten bewijzen.
Je maakt jezelf voor mij erg onwaarachtig ,en dat is niet niet voor de eerste keer, door weer met zo'n standaard: "Helemaal gelijk!" te reageren op goedkope onzin hier als: "Als je als patient dreigt te stikken door het oedeem moet je geen firazyr gaan spuiten".
Ik zal dan ook nog maar reageren op deze samengestelde post van u:
Enigma2 gaf ik inderdaad gelijk.
Als je een zwelling in het strottehoofd hebt en daardoor dreigt te stikken, heb je niet zoveel aan Firazyr als Ruconest, omdat dat middel subcutaan geïnjecteerd wordt en de aanval bij de patiënt daarom niet zo snel verlichten zal. Subcutaan werkt lang niet zo snel als een middel dat direct in de bloedbaan wordt gespoten.
Daarom zal een arts eerder in zo'n dreigende situatie grijpen naar het middel Ruconest, dat zeer snel en veilig werkt, dan zich strikt aan de voorschriften te houden. Goedgekeurd of niet voor larynxaanvallen. Gewoon omdat specialisten zelf ontdekten dat Ruconest zeer goed werkt. Artsen besloten ook al vele malen, voordat het oogluikend werd toegestaan, om Ruconest preventief te gebruiken. Niet voor niets. En dus ook bij mensen die geregeld HAE-aanvallen in het gezicht en mond hebben.
Een voorbeeld van een patiënt die geregeld naast HAE-aanvallen in de buik en andere lichaamsdelen, aanvallen in gezicht en mond heeft , is Brooke Magnussen naar wie ik u o.a. vanmiddag verwees. Zij kwam naar jarenlange ellende en nodeloze operaties (waarvan de laatste een galblaasoperatie) bij prof. Marc Riedl in San Diego terecht. Kreeg eerst Firazyr maar werd zeer snel overgezet op Ruconest. Preventief. Net als Loukisha (ook aanvallen in mond en keel) injecteert zij zichzelf 's maandags en donderdags met Ruconest. Aanvallen die zij voelen opkomen, kunnen zij zelf direct stoppen.
Tenslotte kan ik u meedelen dat ik (ondanks dat u mij iedere keer weer onderuit tracht te halen), uw berichten toch met interesse lees, in de hoop dat ik iets nieuws zal lezen dat ik nog niet wist.