GT02 schreef op 2 maart 2021 11:01:
[...]
Zoals ik het lees , gaat het primair om vergroten van de herkenbaarheid van APDS voor medici.
Bij een dergelijk zeer zeldzame aandoening kan ik mij goed voorstellen dat de meeste artsen niet of nauwelijks weet van de verschijnselen kunnen hebben omdat men er simpelweg te weinig mee te maken heeft in de praktijk.
Met deze stap denkt men meer naalden in de hooiberg te gaan vinden.
En iets dat kosteloos ter beschikking wordt gesteld vergroot de belangstelling en opent de deur naar meer bekendheid over deze ziekte en symptomen.
Het huidige vastgestelde aantal patiënten zou bij een bredere inzet van een testmogelijkheid uiteindelijk misschien wel eens anders kunnen komen te liggen , mogelijk omdat dan ook de familielijn vaker zal worden nagetrokken.
Vraag is ook of er invloed van pre en post testmogelijkheden op dit getal zal zijn.
Dit bericht is misschien ook een eerste teken van mr. Pykett' s inbreng.