Declan schreef op 30 oktober 2016 15:28:
Op het forum van Pharming is grote consternatie ontstaan.
De poster Weltevree poste een link naar de HAEA.org op deze site werd vermeld dat alle patienten die het middel Cinryze in de USA gebruiken zich bij onvoldoende voorraad diende te melden bij hun advocate, die is een soort van buddy die dan wel zelf dan wel bekende die de ziekte HAE heeft, de melding stond er omdat het middel niet geleverd kan worden.
Dit bericht heeft er geruime tijd gestaan maar is plotseling verwijdert.
Waarschijnlijk is dat Shire producent van het middel dit heeft geeist.
Wat wil nu het geval de poster Weltevree is op waarschijnlijk aandringen van mede posters verwijdert en geschorst.
Omdat hij de link niet wilde plaatsen van waar het bericht kwam.
Wel beste mede IEX leden dat bericht was verwijdert van de link en kon dus niet worden gedeelt.
Verder waren er volgens Weltevree geschokte patienten die middels de patiente sites van de HAE elkaar informeerde.
Ook deze wisseling van berichte wilde Weltevree niet delen om etische redenen en omdat hij geen mensen schade wenst te berokkenen.
Is het de taak van IEX om mensen te verwijderen die de waarheid melden???
Persoonlijk las ik het bericht na verwijzing door Weltevree en met mij nog enkele.
Het Pharming forum is ,al een langdurige tijd onder grote druk van haat richting het bedrijf ,onderhevigd aan een moderatie die als er een naam staat die andere posters niet bevalt te hooi en te gras knipt.
Posters worden uitgelokt door deze negatieve clan en verliezen hun geduld.
Graag een neutrale moderatie IEX
Want vandaag is bewezen dat IEX de plank volledig mist wanneer blijkt dat Shire inderdaad geen product kan leveren.
Ruud..