Janssen&Janssen schreef op 16 mei 2022 16:40:
[...]
Hoi Jules, fijn dat je er weer ook bent alleen onder een andere naam momenteel ben benieuwd.......... ( ik maak de zin maar niet af)
Ik fantaseer er niet op los ik stel gewoon een vraag uit een overdenking die me al langer opviel.
over je vraag
Daarnaast zijn er slechts weinig patiënten met de ziekte APDS, dus voor deze patiënten ook daadwerkelijk leniolisib zouden gaan gebruiken ben je behoorlijk lange tijd verder.
al zijn hier maar slechts enkele 1000de patienten wereldwijd, pharming heeft al aangegeven dat ze er al enkele 100de hebben gevonden. deze hebben ze al gevonden voordat er een eventuele launch datum bekend is, mocht het product dus ingezet mogen worden dan hoeven ze al niet meer op zoek naar patienten en zouden ze hun al direct kunnen helpen.
mijn vraag is vervolgens verder door meerdere uitgediept met de vraag wat moet er dan als eerstvolgende gebeuren: eerst patient helpen em dan prijs afspreken of prijs afpreken en dan pas patient helpen. Hier zijn er meerdere tot de conclusie gekomen eerst prijs dan patient. waarop de volgende vraag weer kwam, is phamring al om tafel met verzekeraars om een prijs te bedingen zodat bij launch snel genoeg lenio ingezet gaat worden. hier liepen de meningen uit elkaar wat hierin mogelijk is.
dat phamring kosten gaat maken die groter zijn en forser zijn dan nu het geval zijn, is iedereen het al overeens maar dat heeft sijmen ook al aangegeven en hoeft dus niet als een verrassing te komen.